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脳性麻痺のためのSDRへの若い少年の旅

脳性麻痺を患っている若い少年のダニエル・プリティ(Daniel Pretty)の治療に資金援助しました。この記事では、Danielのお母さんCatherineは、彼の操作と復帰の手順を手順と関連づけています。

私の息子のダニエルは、脳性麻痺に苦しんでいる明るく陽気な6歳の少年です。具体的には、彼は痙性四肢麻痺性脳性麻痺を有する。その名前の “痙攣”部分は、彼の筋肉が非常に緊密であることを意味し、 “四肢麻痺”部分は、四肢すべてが罹患しているか、またはより正確には、全身が状態の影響を受けることを意味する。

彼は助けて立つことができず、歩行フレームなしで歩いたり、床に沿って這うことさえできません。彼は、他の6歳の子供がドレッシングやトイレに行くことを含む、ほとんどすべてを行う大人の助けに依存しています。

ダニエルは比較的簡単に食べ、飲んで話すことができますが、非常に静かに話され、深呼吸はできません。これらの筋肉でさえも影響を受けます。彼の器用さは限られているので、手書きは本当の苦闘であり、確かにレゴのクリスマスのようないたずらなおもちゃはありませんでした!

脳性麻痺(CP)は変性疾患ではないため、子どもが成長するにつれて悪化しません。少なくともそれは公式な行です。実際には、3歳の子供の体重を支えることができる筋肉の強さは、しばしば十代の若者をサポートすることができないため、成長するにつれて歩行フレームを使用して後で人生を闘うことができる多くの幼児年を重ねて重くなる。

後の人生におけるダニエルのモビリティに関する予測はあまり良くありませんでした。彼は動力付きの車いすを使って周りを回ることになることはほとんど不可避だと考えられました。

かなりダニエル

Selective Dorsal Rhizotomy(SDR)と呼ばれる手術が私たちに希望を与えました。これは、最も痙攣的な信号を運ぶ神経を切断し、他の神経をそのまま残す脊髄手術です。

抜本的な対策は、子供の痙性の大部分を永久に取り除くことです。この手術の原型は長年にわたり使用されており、脊柱の大部分を切除していましたが、20年前に米国のセントルイスにあるTS Park博士によって先導されました。朴博士は、手術のリスクと副作用が最小限に抑えられた単一の腰椎を手術しています。

2013年には、この先駆的な手術へのダニエルの旅の概要を書いた。

私たちはまず、息子が幼児のときにSDRについて聞きました。家族や友人が米国に行った小さな女の子をフィーチャーした新聞記事を私たちに送ってくれました。私たちの現地の専門家は、手術を受けている子供の経験がなく、SDRの古典的な候補者の規模がさらに深刻な影響を受けているため、ダニエルにもたらすメリットに熱心ではありませんでした。

当時、英国では国家保健サービス(NHS)によって手術が提供されておらず、サポートされていなかったので、私たちが心の後ろに置いたものでした。次の数年の間に、私たちは家族の生活の日常業務に没頭し、障害のある子供とその兄弟を育てました。

2013年5月まで、珍しい休憩と育児の日があり、私たちは座って大きな写真を見て、何もしないという長期的な影響について考えていました。私は春の日差しの中で英国のサウスダウンズを歩いて夫のサイモンと話をしたことを覚えています。そこで私たちはSDRをより詳細に調査することに決めました。

SDRは脳性麻痺の治療法ではありませんが、痙性を除去します

私たちは2つのすばらしいFacebookのサポートグループに加わり、それらを通して、子供たちを米国に連れて行った多くの英国の家族に会いました。彼らは彼らが見た変更について非常に熱心でしたので、私たちはさらに見守るように奨励されました。

St. Louis Children’s Hospitalのウェブサイトは、SDRを検討している人にとって素晴らしいリソースです。そこから、私たちは操作の詳細と正確に何が関わっているのかを知ることができました。

ウェブサイトでは、以下の手順を説明しています。

“SDRは、筋肉から来て、脊髄に入る感覚神経線維のいくつかを切断(切断)することを含む。神経根の2つのグループは、脊髄を離れて脊柱管の中に横たわっている。背側の脊髄の根は、筋肉から脊髄への感覚を伝達する。

手術の時点で、神経外科医は背側根の各々を3〜5本の小根に分け、各小根を電気的に刺激する。下肢の筋肉からの筋電図(EMG)応答を調べることによって、外科チームは痙性を引き起こす根管を特定する。異常な根茎は選択的に切断され、正常な根茎はそのまま残る。これにより、筋肉からのメッセージが減少し、脊髄の神経細胞の活動のバランスが改善され、痙攣が軽減されます。

SDRは腰の真上の腰の中央に沿って1〜2インチの切開から始まります。棘突起および椎弓板の一部を除去して、脊髄および脊髄神経を露出させる。超音波およびX線は、感覚神経と運動神経との間に自然な分離がある脊髄の先端を突き止める。モーターを感覚神経から分離するためにゴム製のパッドが置かれています。検査され、切断される感覚神経の根は、手術野から離れるパッドの下に、パッドの下に位置し、運動神経はパッドの下に置かれる。

感覚神経が露出した後、各感覚神経根は3〜5本の根茎に分けられる。各ルートレットは、筋肉に電気パターンを記録するEMGでテストされます。ルートレットレットは、痙性に対して1(軽度)から4(重度)までランク付けされています。ひどく異常な根茎が切断される。この技術は、脊髄神経L1とS1 / S2との間の小束について繰り返される。

試験と切断が完了したら、硬膜を閉じ、フェンタニルを与えて感覚神経を直接浴槽に入れる。組織、筋肉、筋膜、および皮下組織の他の層は縫い付けられる。皮膚は膠で閉じている。背中から縫い​​目を取り除くことはありません。手術は約4時間かかります。患者は回復室に1-2時間移動してから、神経学/脳神経外科の床に移されます。

あなたが想像しているように、この操作は私たちの心を吹き飛ばしました。毎日私たちの息子のための戦いをした痙攣を永久に取り除くチャンス?どのような機会!そして、我々はそのような大手術の短所、リスク、そして最悪のシナリオを考え、それはすべて非常に難しいようでした。

SDR手順

SDRは脳性麻痺の治療法ではなく、子供を歩かせるものではありません。 SDRができることは、体の下半身の筋肉の痙性を取り除くことだけです。

ダニエルのような子供はまだバランスの問題がありますが、彼らはまだコアの弱点を持ち、彼らはまだ器用さに苦しんでいます。しかし、同時に痙攣に対抗する必要がない場合は、これらの問題の改善に取り組む方がずっと簡単です。

SDRは1990年代からセントルイスで実施されていますが、英国では未だに未知であるため、アドバイスやサポートのための作業経験がある人はいませんでした。幸運なことに、オンラインでのサポートは素晴らしいものでした。私たちは家族や大人のSDR患者の巨大なコミュニティの経験に触れました。

夏には、脳性麻痺を患っている子供を専門とし、SDRで豊富な経験を積んだプライベート・フィジオで作業を開始しました。彼女は手術が私たちの息子を助けると確信していました。

私たちの後ろにこのアドバイスをして、私たちはセントルイスの病院に申請し、プログラムに受け入れられました。これは、米国のプログラムに適用する非常にスムーズなプロセスでした。彼らは明らかに国際的なアプリケーションを扱うために使用されており、すべては電子メールとYouTubeのビデオを介して行うことができます。それは現代の真の薬でした!

ダニエルを手術するには募金が必要でした

次に、資金調達という同じような大変な仕事がありました。手術費用は約30,000ポンド(50,302ドル)ですが、飛行機、宿泊施設、アフターケア月数(年数)などの追加費用はもちろんです。

SDR手術は、手術後数ヶ月で大変な労力と治療を必要とせずに無駄であるため、この重要な時期にお金が足りなくなる危険はありません。 NHSは手術後にある程度のケアを提供しますが、これは地域によって異なり、結果を実際に最大限にするには十分ではありません。全体として、私たちは目標を55,000ポンド(92,220米ドル)と見積もっています。これは、手術、リハビリ機器、およそ1年間の理学療法後の米国への旅行をカバーします。

私たちは、子供のための医療のためにお金を稼ぐために私たちのような両親を助けることに特化した希望の木と呼ばれる素晴らしい慈善団体に連絡を取りました。

彼らは、私たちのJust Givingページを設定し、そのような素晴らしいお金を集めるためのいくつかのアイデアをサポートしました。私たちはウェブサイトwww.onebigstepfordaniel.co.ukを設立し、世界中の人々と連絡を取り合うことができました。必要な合計を上げることは不可能に思えましたが、実際には、友人、家族、地域社会からの素晴らしい反応がありました。地元の企業、学校、さらには完全な見知らぬ人たちが助けになりました。家族や友人たちは大きな個人的な挑戦を受けました。 4か月以内に、目標は達成され、操作が可能であることがわかった。

その間、英国ではSDRの提供が改善されました。 NHSは依然としてこの手続きに資金を提供していないが、民間の患者に手術を提供するいくつかのセンターがある。グレートオーモンドストリート病院(GOSH)は2013年後半に手術を開始しました。評価のため、2013年11月7日にリストに載りたいと思っていました(偶然にも、これは巨大な募金ガラ・ナイトの日でもありました。私たちは募金の目標に達しました)、私たちはAquilinaとGOSHの評価のための多分野のチームを見ました。私たちの喜びに、彼らはダニエルを手術の偉大な候補者とみなし、彼らは自費プログラムに受け入れられました。

人生を変える操作

ダニエルはロンドンで2014年2月21日金曜日にSDR手術を受けていました。その後、集中治療に3週間勤務しました。手術の日は神経を痛めつけて言いました。私たちは手術前日にすでにチームを見ていましたが、私たちの質問にすべて答えましたが、全身麻酔下で子どものお別れにキスをする準備はありません。

ダニエルは約5時間手術室にいたが、彼のお父さんと私は神経質に北ロンドンの通りを歩いていた。私たちはAquilina氏から電話を受けることを大変うれしく思っていました。私たちは、その作業が円滑に進んだことを安心しました。

ダニエルのポストオペラ

ダニエルは、彼がひどく近寄って来るように回復していました。まっすぐに、私たちは彼の足に大きな変化を見ることができました。誕生以来、彼らはいつもボードとして硬直していましたが、今は他の誰と同じように動揺して動揺する可能性があります。私たちは、この操作が私たち全員にとって人生を変えようとしていることを知っていました。

ダニエルは1時間ほどで病棟に行きました。そして、私たちは彼の最初の夜、高依存性ユニット(HDU)で彼と一緒にいたことができました。彼は2人の素晴らしい看護師が出席していたので、私たちが一晩中寝なければならなくても、彼は彼が良かったと分かっていました。翌日、彼は徐々に食べ物や液体を容赦なく過ごすことができました。その日の終わりまでに、彼は主病棟の他の子供たちと一緒にいました。

SDRから回復する子供の最大の課題は、数日間臨床の脊椎が完全に動かないようにすることです。これは転がりがないこと、回転がないこと、座っていないことを意味します。彼のベッドの角度は、数日後に徐々に増加することができましたが、最初の数日間、彼は背中を完全に平らにしていました。

彼は食べたり飲んだりすることができました。たとえ熟練した人であっても十分に難しく、食べ物をこぼしていたとしても、病んでいても服を交換する方法はありませんでした。彼の嘔吐を止めるために与えられた制吐剤はかなり役立ちましたが、彼はそのうちの1人に劇的な反応を示しました(非常に激しく怒っていました)ので、悪心はあまりありませんでした。ダニエルの問題。

私たちはダニエルか自分自身からのあまりにも多くの欲求不満なしに対処しました。幸運なことに、私たちの息子は音楽を聴いているだけなので、ヘッドホンとMP3プレーヤーに満足していました。若い、多分もっと可動性の子供がどれほどうまく対処するか、私は知らない。

最初の数日間は、多くの睡眠や平和がなくなりました。ダニエルはHDUで始まり、多くのモニターに取り付けられ、尿のカテーテルも付いていましたが、どれも面白かったものではありませんでした。毎日、1本のワイヤーまたはチューブが外されているように見えましたが、もう少し座っていたので、3日目までにDanielは正常に戻っていました。

先行する長い道のりですが、ダニエルにとっては、操作は「奇跡」でした

physioチームは月曜日に私たちを訪ね、彼らは非常に静かに彼を完全に座ってみました。子供たちはこのプロセスがかなり気分が悪いと感じるかもしれませんが、ダニエルはうまく対処したので、体重を支えたり努力をしなくても身体を垂直に持ち上げる “傾斜テーブル”に移しました。彼はそれに対処し、最初に窓からの景色を見て楽しんだが、その日の終わりまでには疲れていた。

術後4日目に、病院から離れたジムでphysioセッションが行われた。彼は最終的に一度に30分ベッドの外に出ることが許されました。そして、ダニエルが最終的に病院を探索できることは非常にエキサイティングでした。 Physioセッションは、次の2.5週間毎朝、午後に行われました。

ダニエル・フィジオ

彼らは彼を非常に懸命に働き、各セッションで彼の限界を押し進めました。途中で多くの報酬と励ましを受けて、彼らが子供の中で最高のものを得た経験があると言えるでしょう。それでも、それは非常に厳しい時期でした。

私たちは自炊式のアパートの近くに滞在していました。私たちはダニエルと彼の3歳の兄弟のために、その間にできるだけ普通の生活を続けようとしました。最大の課題は、すべての日常的な要件に適合することでした。

ダニエルは、足を伸ばすために「歩いている」2時間を過ごす必要がありました。毎日立っているフレームで1時間を過ごす必要がありました。彼は毎日2回(60-90分持続)、毎日やります。毎週末までに、私たちは何か休息とリラックスのために絶望的でした。

3週間後、家に帰る時だったので、私たちは再び仕事と家庭生活に戻った。ダニエルは手術後5週間学校に通っていませんでしたが、その後徐々に戻ってきました。私たちは現在、術後3ヶ月であり、彼はまだ毎日疲れており、まだ1週間の学校には対応していません。

その大部分は、大手術後の疲労ですが、勿論、自分の「新しい足」をゼロから使う方法も学んでいます。これには膨大なエネルギーが必要です。生まれたばかりの赤ちゃんは、身体の地図と人生の最初の数年間で足の動きを学んでいますが、ダニエルはこの一歩を逃しています。それは信じられないほど難しい作業ですが、もちろん報酬はとてつもなく大きいかもしれません。

ダニエルの治療スケジュールは絶対に驚異的です。今後数ヶ月間、彼は週7回の活動をしています。水には2つのセッションがあります(週に1回、訓練を受けた理学療法士による水治療と、学校でクラスメートとの1回の水泳レッスン)。彼は1週間に2回(1回は身体障害者のためのライディング、私たちのプライベート・フィジオ、アンナとのヒポセラピーの1回のセッション)に乗ることができます。

また、アンナには毎週2回の60分間の「乾いた土地」理学療法セッションがあり、最終的にはNHS physio Michelleが理学療法のコミュニティヘルスセンターで週に1回開催されます。もちろん、起立フレームには1時間もあり、毎晩彼と一緒にやるストレッチングエクササイズや日々の強化もあります。

しかし、大きな問題は、この努力が何を達成したかです。さて、術後3ヶ月で、我々は完全な画像をまだ見ていない。私たちは、今後数ヶ月の間に来て、数年間続くことを実際に開始するための改善を期待することができます。新しい能力が登場するたびに、ダニエルはもはや痙攣との戦いを止めることができなくなるため、永久的になります。

歩行の枠組みの中で彼が歩く方法は、操作の前のものと比べて大幅に改善されていることが、すでにわかっています。彼は平衡のために四角棒を使って立ち上がることを学んでおり、最終的に彼がこれらを使って歩くことができるようになることを願っています。先月、彼ははるかに独立したことを学び、彼の進歩に喜んでいます。私たちは、今後数ヶ月が何がもたらすのかを待つことはできません。

ダニエルはそれを彼の「奇跡の操作」と呼びます。それは私のために十分です!

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