早期老化の原因となるまれな遺伝性疾患（progeria）の認識を高めた英国の勇敢な少女が17歳で死亡した。
プロジェリア、またはHutchinson-Gilford Progeria Syndrome（HGPS）は、世界中の4-8百万人の新生児の約1人に罹患している。世界中に約200〜250人の子供がいます。
プロジェリアは、細胞の核を安定化させるタンパク質であるラミンAの産生を妨げるプロゲリンと呼ばれるLMNA遺伝子の異常なタンパク質によって引き起こされる。この中断により、早老症の子供は通常より10倍も早く老化する。
木曜日の夕方、イギリスのイースト・サセックスにある故郷のBexhillからの17歳の早老症患者がヘイリー・オキネスに苦しんでいたことが判明した。
ヘイリーの母親、ケリー・オキネスは、「私の赤ん坊の女の子はどこかに行ってきました。彼女は午後9時39分に息を呑みました。
「104歳の身体」を持っていたヘイリーは、肺炎で病院で治療されていたが、死ぬ直前に帰宅した。 「彼女は1時間家に帰った。彼女は子犬、恋人のルーイと姉のルビーを見た」とヘイリーの父親、マーク・オキネスは金曜日に語った。
「私は彼女が家に帰ってみんなにさよならを言いたいと思っている」と彼は続けた。 “私は彼女が昨日が時間になることを知っていたと思う。”
「私たちは彼女のすばらしい勇気と決意を覚えています」
子宮内膜症の子供は、14歳を過ぎるとめったに生活しません。しばしば、心疾患や脳卒中などの高齢者に影響を及ぼす病気から離れることがあります。
ヘイリーは13歳を過ぎて生きてはいけないと言われましたが、2007年には、この病気の最初の臨床試験の一環として、ボストン・チルドレンズ・ホスピタル（MA）の先駆的治療を開始しました。
2012年9月に、ファルネシルトランスフェラーゼ阻害剤（FTI）が、早産児の体重、骨構造および心臓血管の健康をどのように改善したかを明らかにするこの試験の成功を報告しました。
ヘイリーの死後の声明で、プロジェリア研究財団は、プロジェリア研究への彼女の貢献についてティーンエイジャーを称賛しました：
ヘイリーは、進行中の早老症の臨床試験の最初の参加者の1人でした。ヘイレーはパイオニアであり、私たちは現在、今日、私たちは彼女のすばらしい勇気と決意を覚えています。
ヘイレーは、病状の有無にかかわらず、地域や国の人々のインスピレーションとして賞賛され、早老症の意識向上に熱心な選手でした。ティーンエイジャーは、「Old Before My Time」と「Young at Heart」というプロジェリアでの生活の経験を詳述した2冊の本を書き、多数のインタビューに参加しました。
プロジェリアの意識と研究への彼女の貢献だけでなく、ヘイリーは「Young at Heart：」での彼女の人生観に対する高い評価を受けました。
「プロジェリアとの私の人生は、幸福と良い思い出でいっぱいです。深いところで、私は誰とも変わりません。私たちはすべて人間です。
この困難な時期に私たちの考えや祈りはヘイリーの家族や友人たちと一緒になっています。
ヘイリーの死のニュースは、マサチューセッツ州フォックスボロの男の子、サムバーンズが17歳の祖父母から死亡したと発表されたわずか15ヶ月後に報じられた。
