トリソミー13および18は、稀な染色体障害であり、主に子供の出生前および時には後に診断される。トリソミー13または18の子供は、一般に生後1年を超えて生き残ることはできません。また、重度の障害を持つ人は短い生涯しか生きません。出産前に診断されると、親はしばしば中絶を決めるが、妊娠を続ける人はしばしば流産を伴う。
トリソミーの13または18人の子供支援グループの親メンバーの研究は、これらのほとんどが重度障害の子供は寿命が非常に短いにもかかわらず、彼らの家族は医療従事者の共通の憂鬱さに反して、診断時の予測。
小児科で公開された研究は、Sainte-Justine大学病院センターのAnnie Janvier博士とモントリオール大学の研究の第2著者Barbara Farlow、Eng、MSCの特別協力のもとに行われた13歳から18歳のトリソミーについては、両者の専門家による共同講演が行われることがあります。
チームはトリソミー13または18症例の稀少性、すなわち約10,500人の出生のうちの1例において、オンラインサポートグループを介して両親を募集した。
この研究には、トリソミー13または18の272人の子供が住んでいるか、または住んでいる332人の親の調査があり、彼らの経験は医療提供者から得た情報と大きく異なることが明らかになった。
この情報によると、両親は87％が子供が「生命と矛盾する」と答えたが、50％は子供が「野菜」、57％が「苦しんだ生命」をもたらしていると答えた。 57％の医療従事者が、このような障害を持つ子供が「家族や生活をカップルとして傷つける」（23％）と述べています。
トリソミー13または18の子供は、通常、出産時に緩和ケアを受け、妊娠を継続するか、生涯延長介入を望む親は、しばしば医療制度の偏見の影響を受けます。調査対象の両親は、介護者はしばしば独特の赤ちゃんではなく、「T13」または「致死トリソミー」の幼児と見なしていると報告しています。
モントリオール大学の小児臨床倫理学修士号の新生児学者で共同設立者であるAnnie Janvier博士は次のように述べています。「私たちの研究では、医師と両親が生活の質をどのように構成しているかについて異なる見解を示すことができると指摘しています。
調査対象の両親の97％以上が、子供がどれほど居住しているかにかかわらず、幸せな赤ちゃんであり、家族の生活とカップルとしての生活を豊かにしたと感じています。
Annie Janvier博士は次のように付け加えています。「すべての障害に関する医学文献では、障害のある患者またはその家族は、介護者よりも高いQOLを評価しました。
赤ちゃんが新たにトリソミー13および18と診断された親は、親の支援グループに参加することにより、医学的専門職の予測と比較して診断のより積極的なイメージを適応させることが多い。調査対象の親の大多数は、支援グループが彼らの経験を積極的に見ていくのに役立ったと報告した。
Barbara Farlowは次のように結論づけている。
「私たちの研究によれば、寿命が短い障害のある子供を受け入れ、愛する道を選んだ両親は、幸せと豊かさを経験していることが明らかになりました。親。”
Petra Rattueによって書かれた
